«Ես սևամորթ կին եմ, և իմ մաշկի քաղցկեղը մոտ 10 տարի սխալ էր ախտորոշվել»

Թեյլոր Սիմոնսը Լորին Թեյլոր

2012 -ի մի օր, երբ ես ավագ դպրոցում սովորում էի, նայեցի հայելու մեջ և զարմացա, երբ տեսա իմ այտերի թեթև բծերը, որոնք մինչ այդ չէին եղել: Մտածեցի ՝ Աստված իմ, սա ի՞նչ է:

Երբ երեխա էի, ինձ մոտ ախտորոշեցին էկզեմա ձեռքերիս վրա, բայց դա թեփուկավոր քոր էր, այլ ոչ թե բաց գույնի բծեր իմ պեպենագույն-շագանակագույն մաշկի վրա: Ես նախկինում երբեք նման բան չէի զգացել, ուստի մայրս ինձ տարավ մաշկաբանի մոտ ՝ Վիրջինիա նահանգի Հեմփթոն քաղաքի մոտ, որտեղ ես դեռ ապրում եմ:



Ախտորոշման երկար որոնում

Առաջին բժիշկը, որին տեսա (տարեց սպիտակամորթ կին) նայեց դեմքիս և առանց ֆիզիկական հետազոտություն անելու կամ որևէ թեստ անելու, ասաց, որ դա վիտիլիգո , մի պայման, որն առաջացնում է մաշկի և մազերի գույնի կորուստ: Դա կարող է պատահել յուրաքանչյուրի հետ, բայց դա այդպես է ավելի նկատելի գունավոր մարդկանց մեջ: Ես ծանոթ էի այդ վիճակին և համոզված չէի, որ այն ունեմ, քանի որ իմ բծերը վիտիլիգոյի պես սպիտակ չէին: Այսպիսով, ես սեղմեցի նրան:



Ի վերջո, նա ասաց, որ դա կարող է լինել pityriasis alba, մի պայման, որը դրսևորվում է շերտավոր բաց գույնի բծեր և ավելի նկատելի է մուգ մաշկի վրա (թեև այն հավասարապես ազդում է բոլոր ռասայական ծագման մարդկանց վրա): Նա ասաց, որ դրա համար ոչ մի բուժում չկա և ինձ ոչ մի քսուք կամ քսուք չի տվել, որը կօգնի նվազեցնել ախտանիշները (չնայած հետազոտությունը հուշում է ոմանք կարող են օգնել) Ինձ ասացին, որ ես պարզապես պետք է ապրեմ դրա հետ: Այնպես որ, ապրիր դրանով, ևս երկու տարի:

Մինչև 2014 թվականի գարուն բծերը դեմքիցս տարածվել էին մարմնի այլ մասերի, ուստի գնացի մեկ այլ մաշկաբանի (այս անգամ գունավոր կնոջ) մոտ, ով երկու բիոպսիա վերցրեց ձեռքից և ազդրիցս: Նա ախտորոշեց ինձ առաջադեմ մակուլյար հիպոմելանոզ `վատ հասկացված մաշկի խանգարում ինչը հանգեցնում է մաշկի բծերի, որոնք ունեն ավելի քիչ պիգմենտ, քան շրջակա տարածքները և տարածվում են ժամանակի ընթացքում:



Դա այլ պայման է ՝ առանց բուժման, բայց նա առաջարկեց ուլտրամանուշակագույն ճառագայթների թերապիա այն բուժելու համար: Ես դա որոշ ժամանակ փորձեցի և արդյունքներ չտեսա, այնպես որ ես դադարեցի և պարզապես օգտագործեցի նրա նշանակած տեղական ստերոիդները: Դա օգնեց դեմքիս բծերը ժամանակավորապես բուժվել, բայց դրանք անմիջապես կվերադառնային; ձեռքերի և ոտքերիս բծերը ընդհանրապես չբարելավվեցին:

Այս պահին ես քոլեջում էի և աշխատում էի բակալավրի աստիճանով: Ես ամեն կերպ փորձում էի թույլ չտալ, որ վիճակը կենտրոնանա իմ ամբողջ ուշադրության վրա, բայց դա դժվար էր: Ես անհանգստանում էի, որ մարդիկ զզվանքով կնայեն ինձ և կզարմանան, թե ինչն է սխալ իմ մաշկի հետ, այնպես որ ես ծածկվեցի երկարաթև վերնաշապիկներ և շալվարներ . Ես զգում էի, որ նորմալ չեմ, քանի որ իմ մաշկը նման չէ բոլորին: Ըստ էության, ես թաքցնում էի իմ մի մասը, քանի որ չէի ուզում, որ մարդիկ ինձ տեսնեն: Ես շարունակեցի պայքարել հաջորդ մի քանի տարիների ընթացքում մինչև համաճարակի հարվածը և վերջապես ստացա որոշ պատասխաններ:

Լորին Թեյլոր

Ինչպես վերջնականապես լուծվեց իմ մաշկի առեղծվածը

2020 թվականի գարնանը ես ավարտում էի միջնակարգ դպրոցը և հսկայական սթրեսի մեջ էի, քանի որ բոլորը տնից անցնում էին աշխատանքի և դպրոցականի: Դեռևս որոշ բծեր ունեի դեմքիս, բայց դա այնքան էլ վատ չէր, որքան ձեռքերի, ոտքերի և մեջքի վրա եղածը:



Ի վերջո, ես ասացի, որ բավական է և Googled իմ տարածաշրջանի լավագույն մաշկաբանը: Առաջինը եկավ անունը Վալերի Հարվի, MD, M.P.H., FAADA Վիրջինիա նահանգի Նյուպորթ Նյուզում, քաղաք, որը գտնվում է մոտ 15 րոպե հեռավորության վրա: Նրա ակնարկները ոչ միայն հիանալի էին, այլ ես տեսա, որ նա գունավոր կին էր և հասկացա, որ կարող է նույնականանալ ինձ հետ: Հենց հիմա նա իրականում ընտրված նախագահն է Գունավոր հասարակության մաշկը , կազմակերպություն, որը նվիրված է գունավոր մարդկանց մաշկաբանությանն առնչվող հարցերի վերաբերյալ իրազեկվածության բարձրացմանը:

Տատիկս, ով իսկական հավատքի կին է և միշտ կողքիս է ինձ քաջալերող, ինձ հետ եկավ անցյալ տարվա մարտին իմ առաջին հանդիպման ժամանակ: Ես բացատրեցի դոկտոր Հարվիին, թե ինչ է կատարվում, և նա նայեց ինձ և ասաց, որ հստակ գիտի, թե ինչ է դա. mycosis fungoides , որը հայտնի է նաև որպես մաշկի T- բջջային լիմֆոմա: Նա վերցրեց երկու բիոպսիա, ինչը հաստատեց ախտորոշումը:

Mycosis fungoides- ը հանգեցնում է քաղցկեղի վնասվածքների, երբ այն ներառում է մաշկը, և դա չափազանց հազվադեպ է: Հետազոտությունները ցույց են տալիս որ mycosis fungoides- ը ազդում է միլիոն աֆրոամերիկացիների ընդամենը 6,1 մարդու և մեկ միլիոն սպիտակամորթ մարդկանցից 4 -ի վրա: Ավելի բաց մաշկի վրա, mycosis fungoides կարող է նմանվել կարմիր ցանի կամ թեփուկավոր կարկատանի , բայց այն մարդկանց համար, ովքեր ունեն գույնի մաշկ, այն կարող է ներկայացվել որպես թեթև բծեր: Դոկտոր Հարվին նախկինում տեսել էր դրանով հիվանդներին և կարողացել էր դա իմ վրա հայտնաբերել: Նա նաև ասաց, որ mycosis fungoides- ի պատճառը անհայտ է. Գենետիկական, բնապահպանական և իմունաբանական գործոնները բոլորը հետազոտված են:

ինչ է նշանակում 666 հրեշտակների թվերով

Երբ ես առաջին անգամ լսեցի ախտորոշումը, միակ բանը, որ ինձ մտահոգում էր, այն էր, թե արդյոք այն հնարավոր է բուժել, և արդյոք իմ մաշկը երբևէ մաքրվելու է: Դոկտոր Հարվին մեզ հավաստիացրեց, որ այո, ուլտրամանուշակագույն ճառագայթների թերապիայի միջոցով քաղցկեղը կարող է լուծվել, և իմ մաշկը կարող է նույնիսկ հարթվել: Ես այնքան թեթևացա: Ի վերջո, ես գտել էի մի բժշկի, ով գիտեր այն, ինչ տեսնում էր և գիտեր, թե ինչպես վարվել դրա հետ:

Fulիշտ բուժման ծրագրով լիահույս լինելը

Ես հոկտեմբերից շաբաթը երեք անգամ ուլտրամանուշակագույն ճառագայթների բուժում եմ անում, և արձանագրությունն աշխատել է այնպես որ լավ Ինչպես բացատրում է դոկտոր Հարվին, ֆոտոթերապիան կարող է աշխատել ՝ ուղղակիորեն արգելակելով քաղցկեղային T բջիջները և/կամ նվազեցնելով մարմնի իմունային պատասխանը ՝ աննորմալ բջիջների դեմ պայքարելու համար (էապես նվազեցնելով բորբոքումները):

Դա նույնը չէ, ինչ արևի տակ նստելը - հատուկ ուլտրամանուշակագույն ալիքների երկարություններ օգտագործվում են վերահսկվող միջավայրում: Յուրաքանչյուր բուժման համար ես հանում եմ շորերս և մտնում լուսատուփի մեջ (նման է կանգնած սոլյարիի), փակում եմ աչքերս և մնում այնտեղ 8-10 րոպե: Բժիշկ Հարվին ասում է, որ կան բազմաթիվ ուսումնասիրություններ, որոնք ուսումնասիրում են նաև այլ բուժումներ `միկոզ ֆունգոիդներով հիվանդներին օգնելու համար:

Այսօր իմ մաշկը այնքան բարելավվել է. Դա 180 աստիճանի ամբողջական փոփոխություն է: Իրականում, դա այնքան ավելի լավացավ, որ դոկտոր Հարվին վերջերս ինձ ասաց, որ ես կարող եմ կրճատել իմ բուժումը շաբաթական ընդամենը երկու անգամ, և իմ կանխատեսումը գերազանց է: Վերջին արյունահոսությունը ցույց չտվեց իմ արյան կամ օրգանների քաղցկեղի ապացույցները: Ես բախտավոր եմ. Եթե այս պայմանը հասնի ավելի առաջադեմ փուլերի, այն կարող է տարածվել ներսից:

Չնայած տարիների ընթացքում իմ մաշկի հետ ունեցած բոլոր պայքարներին, մտքովս չէր անցնում, որ դրա հիմնական պատճառը կարող է լինել քաղցկեղը: Ես չեմ ասի, որ դա նախատեսված էր, բայց Աստծո կամքն էր, որ ես զգայի քաղցկեղի այս ձևը, քանի որ ես կարողացա հաղթահարել այն, և այժմ կարող եմ օգնել հզորացնել և ոգեշնչել այլ մարդկանց, ովքեր կարող են տառապել նմանատիպ հիվանդությամբ: հարցեր:

Ինչու՞ ինձանից այնքան ժամանակ պահանջվեց, որպեսզի ստանամ համապատասխան ախտորոշում:

Ըստ դոկտոր Հարվիի, mycosis fungoides- ը դժվար է ախտորոշել ՝ ինչպես կլինիկական, այնպես էլ մանրադիտակով, ուստի այն հաճախ սխալ ախտորոշվում է տարիներ շարունակ: Քաղցկեղի նմուշում հայտնվելու համար կարող են պահանջվել բազմաթիվ բիոպսիաներ, ինչը բացատրում է, թե ինչու քաղցկեղը չի հաստատվել իմ երկրորդ մաշկաբանի բիոպսիայում:

Այնտեղ կան նաեւ կանխակալ վերաբերմունք մեր հասարակության մեջ հաշվի առնել. Որքան էլ ես կցանկանայի հավատալ, որ իմ (և իմ բժշկի) գույնը դեր չի խաղացել, հետազոտությունները ցույց են տալիս, որ մաշկաբանության ոլորտում պահպանվում են ռասայական անհամապատասխանությունները: Իրականում, հայտնաբերվել է մեկ ուսումնասիրություն որ psoriasis ունեցող գունավոր մարդիկ ավելի հավանական է, որ ախտորոշված ​​չլինեն, քան psoriasis ունեցող սպիտակամորթները: Մեկ այլ գտածո որ բժշկական դասագրքերում պատկերների միայն 4.5% -ն է մուգ գույնի մաշկ, ինչը դժվարացնում է բժիշկներին սովորել, թե ինչպես կարելի է ախտորոշել մաշկի բոլոր երանգների մարդիկ:

ինչպես ընդմիշտ ազատվել մարզիկի ոտքից

Աշխատելով իմ հումանիտար գիտությունների մագիստրոսների և բազմազանության ուսումնասիրությունների և կանանց և գենդերային հետազոտությունների վկայականների վրա, ես ավելի տեղյակ եմ դարձել այս համակարգային անհամաչափությունները և գիտակցեց, որ կարևոր է պաշտպանել մարգինալացված համայնքների անունից: Մաշկի քաղցկեղի դեպքում գունավոր մարդկանց շրջանում մահացության ավելի բարձր ցուցանիշ կա, ինչը կարծում են հետազոտողները դա կարող է պայմանավորված լինել ավելի ցածր գիտակցության, ավելի առաջադեմ փուլերում ախտորոշման և սոցիալ-տնտեսական գործոնների համադրությամբ, որոնք դժվարացնում են բարձրորակ խնամքի հասանելիությունը:

Սև և շագանակագույն համայնքներից մեզ համար կարևոր է ոտքի կանգնել և ասել ՝ սա ճիշտ չէ: Ես գիտեմ, թե ինչի մասին եմ խոսում: Խնդրում եմ մի նվազեցրեք այն ամենի սրությունը, ինչ ես ապրում եմ: Մենք արժեք ունենք, և մեզ պետք է լուրջ վերաբերվել և արժանապատվությամբ ու հարգանքով վերաբերվել մեզ, որպեսզի մենք բոլորս կարողանանք գոյատևել և բարգավաճել:

Կարևոր է ոտքի կանգնել և ասել ՝ սա ճիշտ չէ: Ես գիտեմ, թե ինչի մասին եմ խոսում:

Բժիշկները հարգված են որպես փորձագետներ, ովքեր ամեն ինչ գիտեն, ուստի սարսափելի կարող է լինել ինքդ քեզ պաշտպանելը, բայց դա կարող է լինել նաև կյանքի կամ մահվան հարց: Եթե ​​կարծում եք, որ ձեր բժիշկը լավ աշխատանք չի կատարում, գտեք մեկ ուրիշը: Դա կարող է դժվար լինել, եթե դուք ապրում եք գյուղական վայրում, բայց հեռաբժշկությունը փոխում է առողջապահության ոլորտը, ներառյալ մաշկաբանությունը, և հնարավորություն է տալիս ավելի շատ մարդկանց ստանալ համապատասխան բուժում: Մի կանգ առեք մինչև չստանաք այն պատասխանները, որոնք կարծում եք, որ արժանի եք:

Առցանց փնտրեք բժիշկների համար, ապա փնտրեք ակնարկներ: The Ամերիկյան մաշկաբանության ակադեմիան գործիք ունի որոշակի պայմաններում մասնագիտացած բժիշկներ փնտրելու և Մաշկի գույնի հասարակությունը պահպանում է տվյալների բազա գունավոր մարդկանց բուժման փորձ ունեցող բժիշկների:

Ես բախտավոր եմ, որ չնայած ես տասնամյակ զբաղվում էի մաշկի խնդիրներով, բայց քաղցկեղը չանցավ իմ մաշկից այն կողմ: Ես կարողացա դրան հասնել, բայց ոչ բոլորը կարող են դա անել: Որպես այս հասարակության կրթված սևամորթ կին, ես կարծում եմ, որ ես պետք է իմ պատշաճ ջանասիրությունը բարձրացնեմ ճնշված ձևերի մասին, որոնք շարունակում են հավերժ մնալ մարգինալացված համայնքների շրջանում և իմ գիտելիքները օգտագործել չլսվածների ձայները բարձրացնելու համար: